Sabine Holmgrens barndom och tonår var inte som andras. Under flera år led hon av viktnedgång, trötthet och ibland fick hon hysteriska utbrott.

Ingen förstod varför.

Efter år av utredningar och provtagningar kom det fram att hon led av den dödliga och mycket ovanliga sjukdomen Addison.

Det är en solig vårdag och elva­åriga Sabine har precis kommit hem från skolan. Hon sätter sig i köket och ska precis till att bre en smörgås då hennes stora­syster ropar att hon ska gå ut i tio minuter för att rasta hunden. Sabine flyger upp från sin stol och störtar ut i hallen. Hon skriker förtvivlat och bönar och ber att systern inte får lämna henne, hon vågar inte vara ensam. Systern står på sig: ”Det är ingen­ ­fara, jag kommer ju hem snart, du klarar dig”, säger hon och stänger dörren. Sabine får panik, hjärtat rusar, hon springer runt i villan och sliter i sitt hår. Hon vill ut ur sin egen kropp.

När systern kommer hem igen sitter Sabine i trappan i hallen och gråter så häftigt att hon fått svårt att andas. Systern sätter sig bredvid och lugnar Sabine som så småningom kommer till sans. Det ingen vet är att Sabines beteende beror på en dödlig sjukdom och att ett anfall kan göra henne medvetslös.

Personer med Addisons sjukdom lider brist på två livsnödvändiga hormon: Kortisol och aldosteron. Det gör att man blir trött och hängig. Man kan även få mörkare hud på vissa ställen av kroppen. Stressade situationer som vid sjukdom, skada eller psykisk stress, kan ­leda till en så kallad Addisonkris. Symtomen är svår muskelsmärta, kräkningar, mycket lågt blodtryck och även medvetslöshet. Den låga stresströskeln beror på bristen på kortisol som är det hormon som hjälper kroppen att hantera stress. Sjukdomen är väldigt svår att upptäcka eftersom många av symtomen är ospecifika och förekommer vid en rad andra sjukdomar.

Trots en engagerad och kärleksfull familj, en mängd utredningar, prover och undersökningar var det under flera år ingen som kunde­ förstå vad Sabine­ led av. Hon klarade­ inte av skolan, hon var jämnt hängig­ och trött och hon kunde aldrig lämnas själv utan att få hysteriska utbrott. Efter att Sabine fått gå om sjätte klass på mellanstadiet bestämdes det att hon skulle gå i en särklass i sjuan, bland annat med elever som hade­ förståndshandikapp.

– Jag minns att jag frågade mamma vad det var för fel på mig och varför jag var tvungen att gå med barnen i särklassen. Jag kände mig vilsen och funderade mycket på var jag hörde hemma. Det var snälla personer som gick i särklassen och vi hade­ en bra stämning. Problemen skapades i världen utanför. När vi kom till matsalen till exempel fick man höra ”där kommer säreleverna” och ”måste jag äta med de där”.

Efter en termin i särklassen

beslutades att Sabine, som hade lätt för vissa ämnen och svårare för andra, skulle gå i vanlig klass på halvtid och övrig tid i särklassen.

– De nya klasskatmraterna fryste ut mig och kallade mig för ”jävla särelev”, så då började jag skolka mycket. Jag gick från att vara en glad och framåt tjej till att bli sluten, osäker och ledsen.

När Sabine var 14 skedde ett stort genombrott då en engagerad läkare till sist kunde slå fast att hon hade Addisons sjukdom. Diagnosen blev en vändpunkt för Sabine.

– Det var väldigt skönt, nu fick jag medicin och äntligen fanns det en orsak till varför jag mått så dåligt under alla år.

På bara ett par månader skedde dramatiska skillnader. Nu var hon pigg, orkade springa uppför backen hon med möda promenerat uppför tidigare och hon var inte lika orolig och rädd längre.

– Jag hade varit ett barn med en gammal persons hjärta men nu kunde jag äntligen leka som alla andra.

Under hela tonårstiden åkte hon en gång i månaden på helg­läger för ungdomar med bland annat epilepsi och ADHD. De spelade innebandy, fiskade, badade och hade disko.

– Lägren gjorde mig starkare. Jag såg att även andra ungdomar hade jobbiga problem och att jag inte var ensam.

När Sabine skulle börja nian­ fick hon erbjudande av skolan att börja om i vanlig klass i årskurs sju. Eftersom hon hade­ missat en hel del skolgång på grund av sjukdomen och allt skolkande tyckte hon det var en bra idé.

Den nya klassen hade dock ­stora problem, under det första året slutade en lärare och fem elever på grund av mobbning i klassen. Sabine var en av dem. Hon började i stället i en parallellklass. Och där kom hon in jättebra och fick kompisar direkt.

– Alla runt omkring mig märkte under den här perioden i den nya klassen att jag hade utvecklats väldigt mycket socialt och ­blivit en glad teaterapa. Jag vågade äntligen vara mig själv.

Som en följdsjukdom av Addison har Sabine även fått diabetes. Om hon blir magsjuk och inte­ kan behålla medicinerna hon tar blir situationen allvarlig och vid en handfull tillfällen har hon ­behövt åka in akut till sjukhus för att få dropp med både insulin och kortison.

– Eftersom jag har haft sjuk­domen sedan jag var barn har jag blivit lite av en expert på vad kroppen behöver vid extremare situationer. När jag åkt in på sjukhus har det hänt att jag gett läkarna råd och tips om vad som behövs göras.

I dag är Sabine en aktiv person som har svårt att sitta stilla. Efter jobbet umgås hon med pojkvännen, träffar kompisar, tränar på gym, boxas och dansar.

– Men blir det för stressigt så händer det att jag börjar hyperventilera och då är det jätteviktigt att folk runt omkring mig vet vad som sker och att jag behöver hjälp att lugna ned mig.

Hon berättar om ett anfall hon nyligen fick på jobbet då arbetskamraterna, som alla vet om hennes sjukdom, snabbt ingrep och lugnade ned henne.

– Det är skönt att ha en så förstående och stöttande omgivning. Men det är också jobbigt att behöva förklara varför jag till ­exempel helt plötsligt kan börja­ gråta och har svårt för att lugna ned mig själv.

Vid en extrem situation som vid en bilolycka kan stressen och panik­en för en person med Addison innebära att hjärtat rusar i väg så pass att personen dör av hjärtslag.

– Jag kan ändå inte helt och hållet undvika stress. Det är 2000-talet och jag bor i Stockholm. I det stora hela ser jag mig själv som en frisk person och min inställning är att sjukdomen inte ska få hindra mig från att uppleva och göra saker.

Utan sjukdomen tror hon att hon skulle ha vågat mer, rest mer och kanske pluggat utomlands.

– Visst har livet varit ett helvete ibland men jag har lärt mig mycket. Bland annat har jag fått god personkännedom och jag har lätt för att ta folk.